Notre histoire

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A la naissance de mon fils Maé en mars 2011, on m'a tout d'abord expliqué qu'il avait une arthrogrypose modérée.
Puis j'ai ensuite appris que suite à un AVC in utero, il serait peut être hémiplégique de manière définitive entre autres problèmes. Ce à quoi, s'est ajouté après un IRM, un retard de Myélinisation de son cerveau entrainant des consequences importantes.

Peu de temps avant moi, une amie avait accouché d'un petit Léo grand prématuré, et a rencontré des difficultés très importantes avec lui.

Ensuite, une autre amie découvrait avec grande peine que son fils Ethan était Autiste sévère.

La détresse de mes amies ainsi que la mienne, m'a conduit à créer ce blog, que j'aurai aimé trouver quand j'en ai eu besoin, quand j'ai eu très peur, quand je ne connaissais RIEN.

Il y a des tas de blogs et de site pour parler et échanger sur les thèmes des retards moteurs ou mentaux. Je vous invite par ailleurs à consulter le blog d'Ethan http://www.dessoinspourethan.fr/

En revanche, ce que nous ne trouvons pas facilement ce sont des jouets, des supports pour compléter les séances de kiné, de psychométriciennes, de rééducations diverses.
Il est si difficile pour nous parents de se sentir impuissants, on voudrait tellement aider, mais on ne sait pas toujours comment!

Ce blog a donc pour but premier de vous montrer quels sont les objets/jouets/exercices qui pourront aider des enfants avec des troubles mentaux et/ou moteurs.
J'aborderai aussi des problèmes plus legers qui peuvent concerner tout le monde...

Mon mari étant kiné, j'ai aussi de sa part des conseils que je pourrai partager avec vous sous forme de vidéos.

Je vous souhaite de trouver votre "bonheur" ici, et surtout beaucoup de courage pour la suite dans vos vies respectives.

La maman de Maé (9 mois).

10 janv. 2012

RGO

Mon fils ainsi que le le petit Léo ont tous les deux souffert (et souffrent encore) de VIOLENTS RGO.
Les RGO sont des reflux gastro-oesophagien.

Les reflux touchent beaucoup d'enfants, mais peu auront comme pour nos enfants recours à une fibroscopie, et à des traitements contraignants.

Le reflux a été très dur à vivre en ce qui nous concerne, car il s'ajoutait aux restes des pathologies et au lot de recommandations qui allaient à l'encontre des recommandations pour les RGO... Un vrai casse tête.

En effet, mon fils avait aussi une dysplasie des hanches, il devait donc porter un harnais de pavlik. De plus il devait avoir les jambes surélevées. Bref, un enfer pour le soulager en même temps de tous ses maux, il fallait donc souvent "choisir"...

Ce que je vais faire ici, ce n'est pas parler de la médication, car elle diffère selon les cas, et c'est à voir avec votre medecin. Je vais donc vous parler de ce qui existe pour soulager les RGO, qu'ils soient simples ou très violents.

Tout d'abord, on vous conseillera le plan incliné. On le trouve partout en grande surface. Sinon sur le net, il faut cliquer sur l'image pour être redirigé.
Pour ma part, les oreillers étant déconseillés pour les bébés, c'est sous le matelas que j'avais glissé le plan incliné.



Pour les RGO courants, ce coussin couplé aux médicaments devraient déjà bien vous aider.

Mais pour ceux pour qui cela ne suffit pas, il existe d'autres plans inclinés bien plus performants et bien plus inclinés.




Et pour ceux dont le RGO ne partira pas avant un bon moment, un matelas incliné pour enfant plus grand...




Si cela peut vous permettre de passer des nuits plus sereines à ne plus trembler de peur que votre enfant s'étouffe en dormant, alors je serais heureuse! 

N'oubliez pas les règles essentielles pour réduire les RGO de votre bébé, donner les médicaments 15min avant le repas, tenir votre bébé droit dans vos bras pendant 15 min avant de le recoucher sur un plan incliné, et surtout éviter de les secouer même à peine, car alors ils régurgiteront, même si vous ne le voyez pas systématiquement, parfois les RGO sont à l'intérieur, causant d'affreuses douleurs.

Pour les enfants plus grands, sachez que la tomate et le chocolat accentuent les RGO, à éviter donc...

Pensez à l'écoute bébé aussi, pour intervenir si l'enfant s'étouffe quand même de temps en temps.

J'espère vous avoir aidé...

La maman de Maé


5 commentaires:

  1. Bonjour
    Merci pour ce blog très intéressant pour les parents différents.
    Concernant les RGO pensez à vérifier qu'il ne s'agit pas aussi d'une allergie au lait de vache , par ex. Le mien en souffre (de l'allergie) mais au vu de sa pathologie (trisomie) le reflux était "normal" bref 14 mois de galère ...

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  2. Bonjour Stéphanie,

    En effet, merci de faire cette précision. Dans mon cas une immaturité du système digestif était présente donc nous avions l'explication mais pas forcement les solutions.

    Je te remercie pour ta participation qui pourra surement aider des personnes qui ne savent plus quoi faire.

    Bravo pour ton courage, 14 mois c'est long, j'en suis à presque 10 et je me demande quand on en verra la fin !!!!

    A bientôt...

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  3. Apparemment l'allergo pense que Léonard souffre d'un RGO en plus de tout le reste!!! Donc ce n'est pas que le chocolat et les tomates à éviter!!! Passé 18h plus de sucrerie et de chocolat, pas de repas gras le soir et pas de souppe (ou alors très épaisse)! On évite aussi de boire trop au repas du soir, et ensuite il est interdit de boire!!
    Le lit incliner (va essayer de mettre un enfant de 6 ans dans un harnais, impossible), sur il finit au fond du lit en fin de nuit!!!
    Plein de courrage!!!!!

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  4. Juste quelques précisions :

    Certains personnes croient à tord que le trop plein régurgité après le biberon est un reflux.

    Un bébé qui vomit n'est pas nécessairement un bébé souffrant de RGO. La plupart des bébés vomissent et c'est normal ! Leur tout petit estomac doit quand même ingurgité une quantité importante de liquide.

    On entend dire tout et son contraire mais pour l'avoir obervé chez Léo le reflux peut se manifester n'importe quand, même 4h après le dernier biberon et peut même avoir des remontées acides pendant le biberon.

    Dans les cas de RGO modéré, généralement le bébé souffre moins dès qu'il tient assis et a une alimentation diversifiée. Mais pas toujours.
    Parfois il faut attendre que bébé se tient debout et d'autres fois être encore patient.

    Je précise aussi qu'il est préférable d'éviter à ces bébés de consommer oignon, agrumes , enfin tout aliment acide.
    Dans la mesure du possible remplacer le lait du goûter ou du soir par des petits suisses,donc bcp moins liquides, et/ou par une purée à laquelle on peut ajouter quelques mesures de lait en poudre.

    Léo a 15 mois, même si son reflux est toujours là et l'embête ponctuellement, ça fait 2 mois qu'il est beaucoup mieux.

    Virginie

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  5. Anaïs, je ne sais pas si ton allergo t'a précisé qu'il fallait bannir toute boisson pétillante , sodas, et jus d'agrumes orange ...
    virginie

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