Notre histoire

.

A la naissance de mon fils Maé en mars 2011, on m'a tout d'abord expliqué qu'il avait une arthrogrypose modérée.
Puis j'ai ensuite appris que suite à un AVC in utero, il serait peut être hémiplégique de manière définitive entre autres problèmes. Ce à quoi, s'est ajouté après un IRM, un retard de Myélinisation de son cerveau entrainant des consequences importantes.

Peu de temps avant moi, une amie avait accouché d'un petit Léo grand prématuré, et a rencontré des difficultés très importantes avec lui.

Ensuite, une autre amie découvrait avec grande peine que son fils Ethan était Autiste sévère.

La détresse de mes amies ainsi que la mienne, m'a conduit à créer ce blog, que j'aurai aimé trouver quand j'en ai eu besoin, quand j'ai eu très peur, quand je ne connaissais RIEN.

Il y a des tas de blogs et de site pour parler et échanger sur les thèmes des retards moteurs ou mentaux. Je vous invite par ailleurs à consulter le blog d'Ethan http://www.dessoinspourethan.fr/

En revanche, ce que nous ne trouvons pas facilement ce sont des jouets, des supports pour compléter les séances de kiné, de psychométriciennes, de rééducations diverses.
Il est si difficile pour nous parents de se sentir impuissants, on voudrait tellement aider, mais on ne sait pas toujours comment!

Ce blog a donc pour but premier de vous montrer quels sont les objets/jouets/exercices qui pourront aider des enfants avec des troubles mentaux et/ou moteurs.
J'aborderai aussi des problèmes plus legers qui peuvent concerner tout le monde...

Mon mari étant kiné, j'ai aussi de sa part des conseils que je pourrai partager avec vous sous forme de vidéos.

Je vous souhaite de trouver votre "bonheur" ici, et surtout beaucoup de courage pour la suite dans vos vies respectives.

La maman de Maé (9 mois).

12 janv. 2012

Exercice pour apprendre à ramper

Maé 9 mois



Mon fils sur la vidéo à 9 mois et demi.
Il ne sait ni ramper ni faire du 4 pattes.
Il commence tout juste à tenir sur les bras assez longtemps pour pouvoir faire cet exercice.

Lorsqu'il est sur le ventre, le problème c'est que :
1/ Il ne remonte pas les jambes de lui même
2/ ne trouve pas d'appuis avec les orteils pour se pousser à cause de sa position et de son manque de musculature pour cet exercice.

Le but est donc d'aider l'enfant à comprendre comment fonctionne son corps et ce que va lui apporter cet exercice.
Auparavant il ne poussait même pas sur les jambes, mais depuis quelques jours (ça fait des mois qu'il s'entraine) il pousse !

La présence de l'adulte pour le tenir, et le retenir si il roule, à pour but de le rassurer et de lui donner confiance en lui.
Il faut lui remonter tour à tour la jambe, pour qu'il comprenne que c'est une fois de chaque coté, et surtout  que c'est comme ça qu'il va avancer! Bien penser quand on remonte sa jambe à la maintenir contre le sol, car il a tendance à la lever, ce qui ne lui servira pas à avancer!

Cet exercice peut être fait un petit peu chaque jour pour renforcer doucement ses muscles, ses réflexes, et sa confiance aussi.

Pensez à mettre un objet qu'il affectionne pour le motiver à aller le chercher... Ne pas trop insister car c'est difficile pour un enfant qui a des problèmes de motricité. Si il râle trop, il faut arrêter.

J'espère que la vidéo vous aura un peu aidé.

La maman de Maé.


10 janv. 2012

ANESTHESIE GÉNÉRALE sur un nourisson ou un enfant.

Lorsque mon fils à eu sa première AG, il n'avait que 3 mois et demi.

Il aurait du l'avoir bien plus tôt, mais ses reflux étant trop forts, il risquait de s'étouffer pendant la durée de l'anesthésie et personne ne voulait prendre ce risque.

Cette AG était nécessaire pour son premier IRM cérébral. En effet, le moindre mouvement pouvait fausser  les résultats et il n'était pas possible de faire autrement.

Que de stress pour cette anesthésie ! Un si petit bout, les risques, plus la peur du verdict, c'est lourd.

Le but de ce post est donc de vous donner tous les renseignements que j'ai eu pour vous permettre de vous sentir plus zen au moins sur ce point.
Le personnel hospitalier n'a pas le temps de vous dorloter et de vous rassurer, ils voient des centaines de petits tous les jours, et souvent le sentiment de n'être qu'un numéro se fait bien sentir.

Ce que j'ai appris ce jour là :

Les IRMs sont passés par ordre d'age. Les plus petits sont les premiers donc. Maé était donc programmé à 7h du matin !

Il y a toujours du retard à l'IRM !

L'enfant est transféré à l'étage de l'IRM dans son lit comme ici (photo de Maé à 3 mois) :



Il faut être a jeun pour l'AG, et être présent dans l'hôpital tout le temps du jeun.

Lors du premier IRM de Maé, il n'a pas eu de médicaments avant l'AG. En revanche, pour son 2ème IRM il a eu une injection rectale qui avait pour but de le calmer. Ce qui a eu un drôle d'effet sur mon bébé qui n'a pas apprécié d'être en mode "je suis bourré" !
Il a fait des cris très forts et très étranges et il a bien râlé pendant l'attente (car la deuxième fois ce n'était plus lui le plus petit !).

Les prises de sang et pose de cathéter peuvent être faites APRÈS que l'enfant ait été anesthésié. C'est une précision importante croyez moi !
Car pour des raisons de rapidité, de facilité et d'entente, le personnel soignant fait les PDS (prises de sang) et pose de cathéter alors que l'enfant est réveillé...
C'est ce qui s'est passé pour Maé. Les veines ont pété les unes après les autres, ce fut affreux.
 Mon bébé hurlait de douleur, du sang partout, un souvenir dont on se serait tous passés.
Et une fois en bas avec l'anesthésiste on me dit qu'on aurait pu le faire une fois l'enfant endormi !!!
Je peux vous dire que lors du 2ème IRM je ne me suis pas démontée, et j'ai IMPOSÉ les aiguilles APRES l'injection pour l'AG.

Vous pouvez accompagner votre enfant jusqu'à ce qu'il s'endorme. Et lui laisser son doudou.
D'abord on lui pose un masque, et là pour ma part je lui ai chanté une chanson, il s'est détendu, il a souri, il s'est endormi et moi j'ai pleuré !
Il a eu l'injection par la suite, mais je n'étais plus là.

La durée de l'attente ensuite est fonction de l'intervention effectuée. Pour un IRM il faut compter 45 min environ. Mais sachez que l'anesthésie est dosée avec précision pour le gabarit de l'enfant et pour le temps précis que nécessite cet endormissement.
Chaque jour des milliers d'enfants s'endorment et se réveillent ensuite.
On va vous le dire, mais je sais qu'on a envie qu'on nous le répète souvent!

Ensuite (ça dépend encore de l'intervention), vous pourrez être là au réveil de votre petit amour. Probablement sous oxygène quand vous le verrez, il pourra rapidement s'en passer et il continuera à dormir paisiblement quelques minutes avant que le personnel soignant s'assure qu'il se réveille bien (un peu stressant j'avoue...).

Vous trouverez votre petit bout ainsi, endormi : (photo de maé à 8 mois)





Ensuite l'enfant est remonté en chambre, dans son lit, et après examen il est autorisé à boire puis à manger. Les effets de l'anesthésie se dissipent plutôt vite.

Il est normalement TRÈS conseillé de rester 24h sur place après une anesthésie. Soit à l'hopital, soit dans un rayon de 15 min autour de cette hopital. En effet, on vous l'expliquera mais il peut arriver certaines choses par la suite, mais c'est si peu rare qu'il ne faut pas vous en inquiéter, juste vous faire expliquer.

Je vous souhaite beaucoup de courage, quelque soit la raison de cette future AG.

Si vous voulez réagir, compléter les informations avec votre propre expérience, n'hésitez surtout pas, il ne s'agit la que de mes expériences.

J'espère vous avoir un peu aidé.

La maman de Maé.


COLIQUES

A cause d'une immaturité du système digestif, Maé souffrait AUSSI d'horribles coliques. Quand je dis horribles, c'est un doux euphémisme.
Pour reprendre les mots de son pédiatre " je n'ai jamais vu ça".
Et bien moi non plus.

Voir son enfant souffrir, c'est insupportable. Dans le cas de mon fils, il avait tant de problèmes que nous avons mis du temps à isoler cette cause comme étant aussi une souffrance.

Nous avons TOUT essayé, les massages du ventre, l'hepar, le promener à plat ventre sur le bras, etc...

Les produits qui ont semblé avoir un effet ne sont pas nombreux :( il n'y a pas grand chose à faire.

Pour celles qui veulent essayer, voici peut être une solution :

 


Dans le même genre nous avons essayé ceci : 






Et pour notre part, voici ce qui a CHANGÉ la vie de notre bébé, et la notre !!!!!



Alors oui c'est une tisane pour l'allaitement et pas pour le nourrisson ou les coliques...
Mais rassurez vous, la tisane ne contient que des plantes inoffensives.

C'est un formidable pédiatre étranger qui a vu Maé et qui nous a dit que dans leur pays, ils traitaient les enfants avec ça. 

Comment l'utiliser? 
 Faire bouillir de l'eau minérale (pour ma part 1l d'évian et 1/2l d'Hépar), une fois que l'eau fait des petites bulles, éteindre le feu et plonger 4 sachets de tisane pendant 5 bonnes minutes.

Verser l'eau une fois tiède dans une bouteille et la conserver au frigo.

La bouteille vous servira pour TOUS les biberons que vous préparerez dans un premier temps.

Nous avons suivi ce traitement pendant des mois, en fait à l'heure actuelle il prend ENCORE ses biberons avec.

Les 3 premiers mois nous avons suivi à la lettre, ensuite nous sommes passé de 4 sachets de thé à 3 pendant plusieurs mois, puis à 2, et actuellement il n'a plus qu'un seul sachet pour 1,5 litres d'eau.
A vous de voir comment réagit l'enfant si vous diminuez la dose de tisane.

Si je n'ai pas été assez claire, n'hésitez pas à me laisser un message, je vous expliquerai plus précisément.

Honnêtement, j'aurai pu créer un blog juste pour faire passer cette information, tant elle a été importante pour nous...


J'espère vous avoir aidé...

La maman de Maé


RGO

Mon fils ainsi que le le petit Léo ont tous les deux souffert (et souffrent encore) de VIOLENTS RGO.
Les RGO sont des reflux gastro-oesophagien.

Les reflux touchent beaucoup d'enfants, mais peu auront comme pour nos enfants recours à une fibroscopie, et à des traitements contraignants.

Le reflux a été très dur à vivre en ce qui nous concerne, car il s'ajoutait aux restes des pathologies et au lot de recommandations qui allaient à l'encontre des recommandations pour les RGO... Un vrai casse tête.

En effet, mon fils avait aussi une dysplasie des hanches, il devait donc porter un harnais de pavlik. De plus il devait avoir les jambes surélevées. Bref, un enfer pour le soulager en même temps de tous ses maux, il fallait donc souvent "choisir"...

Ce que je vais faire ici, ce n'est pas parler de la médication, car elle diffère selon les cas, et c'est à voir avec votre medecin. Je vais donc vous parler de ce qui existe pour soulager les RGO, qu'ils soient simples ou très violents.

Tout d'abord, on vous conseillera le plan incliné. On le trouve partout en grande surface. Sinon sur le net, il faut cliquer sur l'image pour être redirigé.
Pour ma part, les oreillers étant déconseillés pour les bébés, c'est sous le matelas que j'avais glissé le plan incliné.



Pour les RGO courants, ce coussin couplé aux médicaments devraient déjà bien vous aider.

Mais pour ceux pour qui cela ne suffit pas, il existe d'autres plans inclinés bien plus performants et bien plus inclinés.




Et pour ceux dont le RGO ne partira pas avant un bon moment, un matelas incliné pour enfant plus grand...




Si cela peut vous permettre de passer des nuits plus sereines à ne plus trembler de peur que votre enfant s'étouffe en dormant, alors je serais heureuse! 

N'oubliez pas les règles essentielles pour réduire les RGO de votre bébé, donner les médicaments 15min avant le repas, tenir votre bébé droit dans vos bras pendant 15 min avant de le recoucher sur un plan incliné, et surtout éviter de les secouer même à peine, car alors ils régurgiteront, même si vous ne le voyez pas systématiquement, parfois les RGO sont à l'intérieur, causant d'affreuses douleurs.

Pour les enfants plus grands, sachez que la tomate et le chocolat accentuent les RGO, à éviter donc...

Pensez à l'écoute bébé aussi, pour intervenir si l'enfant s'étouffe quand même de temps en temps.

J'espère vous avoir aidé...

La maman de Maé


9 janv. 2012

LACETS

Il existe nombreux jeux de lacage, qui ont pour but de développer la motricité fine de l'enfant en général, ce qui est d'autant plus important pour les enfants qui ont des difficultés dans la précision de leurs gestes.

.
Ce jeu de la marque Goula, est bien adapté, simple, solide, coloré, et permet sur un seul support de découvrir diverses lignes à suivre...
.
Prix : 10 Euros environ.



En espérant vous avoir aidé...
.
La maman de Maé

BALLES SENSORIELLES

Un jouet simple, que la kiné de mon fils a pu utiliser très tôt avec Maé, ce sont les balles sensorielles.

Elles existent en différentes tailles. Pour ma part je pense que celles ci sont bien adaptées pour être utilisées à tout âge dans différents jeux :

.
.

Leur surface bosselée offre un formidable jeu sensoriel pour les petits, l'ensemble est composé de 4 boules aux couleurs primaires pour éveiller aussi l'enfant avec les couleurs.
.
En espérant vous avoir aidé...
.
La maman de Maé
.

LA GRANDE CHAUSSETTE !


Voici un jouet/instrument d'éveil assez surprenant au premier abord ! J'en conviens, mais ne sommes nous pas les mieux placés pour savoir qu'il ne faut PAS se fier aux apparences ?!

Encore un outil utilisé pour la rééducation des autistes. Il est aussi utilisé pour tout autres troubles du comportement ...




Cette grande chaussette en lycra augmente la conscience spatiale par l'équilibre et la résistance, permettant ainsi aux enfants ayant des dysfonctionnement sensoriels de mieux appréhender leur corps, ce qui les mène à moins de chutes, plus de coordination et une meilleure confiance en soi pour les activités quotidiennes.

La fameuse chaussette calme aussi le mouvement de balancier dont sont victimes les enfants autistes.

Une vidéo trouvée sur Utube de la maman d'un petit Sam, qui explique que Sam aime sa grande chaussette de corps! Qu'il fait l'imbécile avec et que ça semble le déshiniber! 
Elle rajoute que c'est efficace pour les enfants handicapés afin de calmer leur système nerveux central avec un outil qui les contient.
.
.
.
.

Je vous rajoute quelques photos de cette fameuse chaussette : 
.
 .
Et même une version super héros !!!
.
.

.
La encore je peux me la procurer pour vous avec plaisir, il faut compter environ 60 Euros pour cette chaussette géante aux pouvoirs magiques...

J'espère vous avoir aidé, à bientôt !

La maman de Maé
.

Made in USA !

Vous allez vous en rendre compte, je ferai souvent référence à du matériel utilisé aux États Unis.
En effet, ils sont en avance dans ce domaine et offrent des jouets adaptés pour nos petits héros de la vie.
.
Voici ici un objet qui peut sembler simple, mais qui est utilisé notamment avec les autistes, et qui peut parfaitement convenir pour d'autres troubles.
.
Ce jeu nécessitant la présence d'une autre personne il favorise les échanges. 
Les enfants aiment et rient beaucoup avec en thérapie.
.
Il faut compter environ 25 Euros pour ce jouet, que je peux me procurer pour vous si vous le souhaitez. Contactez moi par mail si je ne vois pas votre commentaire.
.
.
.
Je vous souhaite plein d'heures de jeux et de rires :)
.
La maman de Maé

SITE DE JOUETS pour enfants exceptionnels :)

Il est difficile et RARE de trouver des jouets adaptés à nos petits bouts exceptionnels, voici un site qui est plutôt bien fait, et qui présente des jouets connus et d'autres plus spécifiques selon le développement de l'enfant.

.
Bonne découverte, j'espère que vous trouverez un peu de bonheur par là bas.
.
La maman de Maé

Message NUMBER ONE !

Pas évident de commencer un tel blog, mais je propose que le ton soit léger ici, qu'on puisse trouver de l'aide, des facilités pour s'organiser, pour jouer, pour alléger son quotidien.
.
Puis aussi pour sentir que nous ne sommes pas seuls...

J'ouvre ce premier message en vous présentant Maé, mon fils agé de 9 mois, pour qui nous nous battons, et qui m'a donné envie de vous aider à voir la vie plus belle. 
.
.
.
.
A bientôt pour débuter notre aventure.
.
La maman de SuperMaé (mon super héros à moi !).
.