Notre histoire

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A la naissance de mon fils Maé en mars 2011, on m'a tout d'abord expliqué qu'il avait une arthrogrypose modérée.
Puis j'ai ensuite appris que suite à un AVC in utero, il serait peut être hémiplégique de manière définitive entre autres problèmes. Ce à quoi, s'est ajouté après un IRM, un retard de Myélinisation de son cerveau entrainant des consequences importantes.

Peu de temps avant moi, une amie avait accouché d'un petit Léo grand prématuré, et a rencontré des difficultés très importantes avec lui.

Ensuite, une autre amie découvrait avec grande peine que son fils Ethan était Autiste sévère.

La détresse de mes amies ainsi que la mienne, m'a conduit à créer ce blog, que j'aurai aimé trouver quand j'en ai eu besoin, quand j'ai eu très peur, quand je ne connaissais RIEN.

Il y a des tas de blogs et de site pour parler et échanger sur les thèmes des retards moteurs ou mentaux. Je vous invite par ailleurs à consulter le blog d'Ethan http://www.dessoinspourethan.fr/

En revanche, ce que nous ne trouvons pas facilement ce sont des jouets, des supports pour compléter les séances de kiné, de psychométriciennes, de rééducations diverses.
Il est si difficile pour nous parents de se sentir impuissants, on voudrait tellement aider, mais on ne sait pas toujours comment!

Ce blog a donc pour but premier de vous montrer quels sont les objets/jouets/exercices qui pourront aider des enfants avec des troubles mentaux et/ou moteurs.
J'aborderai aussi des problèmes plus legers qui peuvent concerner tout le monde...

Mon mari étant kiné, j'ai aussi de sa part des conseils que je pourrai partager avec vous sous forme de vidéos.

Je vous souhaite de trouver votre "bonheur" ici, et surtout beaucoup de courage pour la suite dans vos vies respectives.

La maman de Maé (9 mois).

10 janv. 2012

ANESTHESIE GÉNÉRALE sur un nourisson ou un enfant.

Lorsque mon fils à eu sa première AG, il n'avait que 3 mois et demi.

Il aurait du l'avoir bien plus tôt, mais ses reflux étant trop forts, il risquait de s'étouffer pendant la durée de l'anesthésie et personne ne voulait prendre ce risque.

Cette AG était nécessaire pour son premier IRM cérébral. En effet, le moindre mouvement pouvait fausser  les résultats et il n'était pas possible de faire autrement.

Que de stress pour cette anesthésie ! Un si petit bout, les risques, plus la peur du verdict, c'est lourd.

Le but de ce post est donc de vous donner tous les renseignements que j'ai eu pour vous permettre de vous sentir plus zen au moins sur ce point.
Le personnel hospitalier n'a pas le temps de vous dorloter et de vous rassurer, ils voient des centaines de petits tous les jours, et souvent le sentiment de n'être qu'un numéro se fait bien sentir.

Ce que j'ai appris ce jour là :

Les IRMs sont passés par ordre d'age. Les plus petits sont les premiers donc. Maé était donc programmé à 7h du matin !

Il y a toujours du retard à l'IRM !

L'enfant est transféré à l'étage de l'IRM dans son lit comme ici (photo de Maé à 3 mois) :



Il faut être a jeun pour l'AG, et être présent dans l'hôpital tout le temps du jeun.

Lors du premier IRM de Maé, il n'a pas eu de médicaments avant l'AG. En revanche, pour son 2ème IRM il a eu une injection rectale qui avait pour but de le calmer. Ce qui a eu un drôle d'effet sur mon bébé qui n'a pas apprécié d'être en mode "je suis bourré" !
Il a fait des cris très forts et très étranges et il a bien râlé pendant l'attente (car la deuxième fois ce n'était plus lui le plus petit !).

Les prises de sang et pose de cathéter peuvent être faites APRÈS que l'enfant ait été anesthésié. C'est une précision importante croyez moi !
Car pour des raisons de rapidité, de facilité et d'entente, le personnel soignant fait les PDS (prises de sang) et pose de cathéter alors que l'enfant est réveillé...
C'est ce qui s'est passé pour Maé. Les veines ont pété les unes après les autres, ce fut affreux.
 Mon bébé hurlait de douleur, du sang partout, un souvenir dont on se serait tous passés.
Et une fois en bas avec l'anesthésiste on me dit qu'on aurait pu le faire une fois l'enfant endormi !!!
Je peux vous dire que lors du 2ème IRM je ne me suis pas démontée, et j'ai IMPOSÉ les aiguilles APRES l'injection pour l'AG.

Vous pouvez accompagner votre enfant jusqu'à ce qu'il s'endorme. Et lui laisser son doudou.
D'abord on lui pose un masque, et là pour ma part je lui ai chanté une chanson, il s'est détendu, il a souri, il s'est endormi et moi j'ai pleuré !
Il a eu l'injection par la suite, mais je n'étais plus là.

La durée de l'attente ensuite est fonction de l'intervention effectuée. Pour un IRM il faut compter 45 min environ. Mais sachez que l'anesthésie est dosée avec précision pour le gabarit de l'enfant et pour le temps précis que nécessite cet endormissement.
Chaque jour des milliers d'enfants s'endorment et se réveillent ensuite.
On va vous le dire, mais je sais qu'on a envie qu'on nous le répète souvent!

Ensuite (ça dépend encore de l'intervention), vous pourrez être là au réveil de votre petit amour. Probablement sous oxygène quand vous le verrez, il pourra rapidement s'en passer et il continuera à dormir paisiblement quelques minutes avant que le personnel soignant s'assure qu'il se réveille bien (un peu stressant j'avoue...).

Vous trouverez votre petit bout ainsi, endormi : (photo de maé à 8 mois)





Ensuite l'enfant est remonté en chambre, dans son lit, et après examen il est autorisé à boire puis à manger. Les effets de l'anesthésie se dissipent plutôt vite.

Il est normalement TRÈS conseillé de rester 24h sur place après une anesthésie. Soit à l'hopital, soit dans un rayon de 15 min autour de cette hopital. En effet, on vous l'expliquera mais il peut arriver certaines choses par la suite, mais c'est si peu rare qu'il ne faut pas vous en inquiéter, juste vous faire expliquer.

Je vous souhaite beaucoup de courage, quelque soit la raison de cette future AG.

Si vous voulez réagir, compléter les informations avec votre propre expérience, n'hésitez surtout pas, il ne s'agit la que de mes expériences.

J'espère vous avoir un peu aidé.

La maman de Maé.


6 commentaires:

  1. Merci pour cet article très intéressant! Je reviendrai sans doute relire la petite phrase magique quand Nayla se fera opérer dans quelques mois... ;-)
    Gros bisous à toi et au beau prince endormi des photos...

    Mu

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  2. De rien, j'aurai aimé qu'on m'explique et qu'on prenne du temps pour pour me détailler, afin de ne pas m'imaginer...
    Alors je le fais pour les autres, en espérant vraiment que ça aide un peu.

    Tu viendras nous dire comment ça s'est passé pour Nayla dans ton hopital?

    Courage pour la suite...

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  3. vous etes courageux

    je sais que si Maxime etait vivant, il serait né prematurement, il serait un tres grand prema

    et il aurait pu aussi avoir des risques moteurs

    bisous

    katy

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  4. J'ai été surprise d'apprendre que Maé n'avait pas été endormi AVANT la pose des perf et compagnie.
    Pour Léo j'ai quand même eu la chance que l'anesthésiste prenne le temps de tout m'expliquer, même si j'avoue avoir zappé des infos comme si c'était un "rêve " éveillé. J'ai pu poser des questions.
    Et il a toujours été question que Léo soit endormi au masque avant d'être perfusé.
    Malgré toutes ces infos j'étais stressée le J, et si j'avais pris la mauvaise décision en lui faisant subir ces misères ...
    Après je me dis que peut être la façon de faire diffère d'un hôpital à un autre, tout comme le prise en compte du côté humain .

    Virginie

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  5. Oui bien sûr je viendrai raconter ;) Et je tâcherai aussi de suivre tes précieux conseils!

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  6. les pratiques differrent vraiment d'un hopital à l'autre . Clément est autiste et a passé son premier IRM à 2 ans et il n'a pas eu d'AG. On lui a simplement donné de l'atarax pour le calmer. Cela l'a bien shooter. Pour le deuxieme IRM par contre , il était trop grand pour l'atarax donc il a eu une AG, mais on l'a d'abord endormi au masque , pour pouvoir lui mettre la perf sans qu'il ne se rende compte de rien. Il n'y a eu aucune souffrance.
    Bon courage pour la suite. Les examens médicaux sont durs a supportés, mais la suite ( les décisions à prendre pour votre enfants)est plus compliquée a gerer sur le long terme.

    Sandrine

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